ME/CFS – Besonderheiten in der Begleitung | Online

19.03.2026, 18.30 bis 20.30 Uhr

ME/CFS – Die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom

Warum unterhalten wir uns speziell zu einer einzelnen Krankheit?

Weil die Begleitung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten verschiedene spezielle Anforderungen an uns als Begleitende stellt. Diese Anforderungen wird Andreas Striefler an diesem Abend schildern:

• Post-Exertionelle Malaise (kurz: PEM) : die Verschlechterung der Symptomatik schon nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung – unser Besuch kann schädlich sein!

Soziale und Medizinische Interventionen sind sehr oft gegenteilig wirkend – meist führen Behandlungen zur Verschlechterung (Physiotherapie als Beispiel)

•  Die Limits kennt nur die Patientin / der Patient und manchmal die Zugehörigen – Pacing
• Reizarmut ist oberstes Ziel: keine parfümierten Begleiter:innen, kein Licht, Geräuschvermeidung (keine raschelnde Seidenbluse, Schuhe aus)
• Oft können die Betroffenen nicht mehr reden, sondern lediglich über Signale kommunizieren.
• Oft Bewegungseinschränkungen durch übliche Begleiterkrankungen.

Danach möchte Andreas Striefler Situationsbeispiele schildern, welche er begleitet hat. Dazu auch gerne von den Teilnehmenden selbst eigene Beispiele hören. Nicht um den medizinischen Verlauf in den Vordergrund zu stellen, sondern die Anforderungen in der Begleitung. Dabei wird er über die Rollen und Möglichkeiten der Zugehörigen berichten, die unsere Begleitung mitunter in besonderer Form benötigen. Sie sind oft die einzige Schnittstelle zu den Betroffenen, da die Kommunikation so anders läuft.

Link und Opentalk*
Der Zugangslink wird zeitnah vor der Veranstaltung versendet und kann einfach über den Browser geöffnet werden. Es ist keine Installation und keine Registierung bei Opentalk nötig. Der Verein nutzt für seine Online Veranstaltungen Opentalk (VideokonferenzPlattform). Für die Teilnahme ist ein Computer mit Kamera/Webcam und Mikrofon, oder ein Smartphone / Tablet und eine stabile Internetverbindung nötig. Opentalk ist DSGVO konform.